Ontem senti algumas dores chatas. Hoje minhas mãos incharam um pouco.
De vez enquando o Lúpus me aparece como que pra dizer: "estou aqui ainda!".
É, eu sei, e como sei. Mas não ligo não.
O mais difícil mesmo acho que é o psicológico. Nem sempre estamos com aquele sorriso no rosto, ou com aquela vontade de fazer coisas que gostamos. Eu mesma precisava me exercitar e não tenho sentido a menor vontade. Minha luta constante contra uma fadiga chata e insistente.
Mas, estou viva, com saúde (sim!) e com força de vontade. Nem sempre estamos 100%, mas podemos fazer por onde.
Encontrar força dentro de sí é o que vale, pois depositar a felicidade na mãos de terceiros é brincar com a vida. Ame a sí mesmo e se cuide. Além de boa auto-estima, o que me levanta todos os dias é minha fé. Fé em Deus, em Jesus salvador. Que todos possam ter esse porto-seguro que me fortalece por todo o sempre. Amém!
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Temos que dominar o lobo, e não o contrário.
domingo, 23 de agosto de 2009
Há tempos não sinto vontade de escrever aqui. Acho difícil as vezes falar sobre o Lúpus. Gosto de falar de coisas boas, mas nem sempre é possível. Tenho conhecido, direta ou indiretamente, mais pessoas com diagnóstico de LES (Lúpus Eritematoso Sistêmico). Talvez haja novos casos, talvez a mídia venha ajudando a divulgá-los. O importante é que tenho tido esperanças em relação ao tratamento.
Nas minhas consultas trimestrais encontro pacientes de todos os tipos. Antes eram pessoas mais velhas, com anos de doenças e diagnósticos tardios, que passaram por vários especialistas antes de descobrir o Lúpus e sofrem as consequências. Já conheci mais de três pessoas que chegaram a fazer quimioterapia por conta de complicações.
Desse última vez, fiquei sabendo de uma menina mais nova que eu que tá com a doença ativa e conheci um menino de uns 14 anos que tinha recém descoberto a doença. Busco no Twitter e descubro mais um monte. A mídia ajuda a descobrir pessoas e informação.
Exemplo disso foi que, há alguns dias assisti ao documentário "The Wolf Inside", na tevê a cabo. Conta a história da atriz N'Deaye Ba (da foto), que tinha Lúpus e junto com sua mãe, Chris
tina (com leucemia), resolveu registrar a doença em atividade.
Achei muito interessante. Mostra o lado extremo. A doença tomando de conta do corpo dela até, por fim, vencê-la. N'Deaye morreu aos 33 anos. Quando diagnosticada com Lúpus, ela recorreu a medicina alternativa, deixando de seguir orientação médica e de tomar remédios. Isso contribuiu para que sua situação se agravasse e seu corpo fosse dominado pelo lobo. Passou por orgãos vitais, até chegar ao cérebro.
É meio chocante e não recomendo à pacientes e pessoas próximas que não estejam em seu melhor momento psicológico. Aos que, como eu, conseguem ver a situação como um exemplo, acho legal ver que temos que tomar a medicação, mesmo com a doença inativa, mesmo com os efeitos colaterais. São os remédios que nos matém vivos, que nos dão a oportunidade de levar uma vida normal.
Temos que entender que não é só um lúpico quem sofre com a doença, mas os parentes e amigos também. Se deixamos de nos tratar, somos egoístas, e fazemos mal à quem nos ama. Importante salientar também o cuidado com resfriados e gripes, que podem evoluir para coisas piores se não tratadas corretamente. Não deixe de visitar seu médico se algo de diferente ocorrer. Um diagnóstico precoce evita maiores dores de cabeça e proporciona qualidade de vida.
_______Nas minhas consultas trimestrais encontro pacientes de todos os tipos. Antes eram pessoas mais velhas, com anos de doenças e diagnósticos tardios, que passaram por vários especialistas antes de descobrir o Lúpus e sofrem as consequências. Já conheci mais de três pessoas que chegaram a fazer quimioterapia por conta de complicações.
Desse última vez, fiquei sabendo de uma menina mais nova que eu que tá com a doença ativa e conheci um menino de uns 14 anos que tinha recém descoberto a doença. Busco no Twitter e descubro mais um monte. A mídia ajuda a descobrir pessoas e informação.
Exemplo disso foi que, há alguns dias assisti ao documentário "The Wolf Inside", na tevê a cabo. Conta a história da atriz N'Deaye Ba (da foto), que tinha Lúpus e junto com sua mãe, Chris
tina (com leucemia), resolveu registrar a doença em atividade.Achei muito interessante. Mostra o lado extremo. A doença tomando de conta do corpo dela até, por fim, vencê-la. N'Deaye morreu aos 33 anos. Quando diagnosticada com Lúpus, ela recorreu a medicina alternativa, deixando de seguir orientação médica e de tomar remédios. Isso contribuiu para que sua situação se agravasse e seu corpo fosse dominado pelo lobo. Passou por orgãos vitais, até chegar ao cérebro.
É meio chocante e não recomendo à pacientes e pessoas próximas que não estejam em seu melhor momento psicológico. Aos que, como eu, conseguem ver a situação como um exemplo, acho legal ver que temos que tomar a medicação, mesmo com a doença inativa, mesmo com os efeitos colaterais. São os remédios que nos matém vivos, que nos dão a oportunidade de levar uma vida normal.
Temos que entender que não é só um lúpico quem sofre com a doença, mas os parentes e amigos também. Se deixamos de nos tratar, somos egoístas, e fazemos mal à quem nos ama. Importante salientar também o cuidado com resfriados e gripes, que podem evoluir para coisas piores se não tratadas corretamente. Não deixe de visitar seu médico se algo de diferente ocorrer. Um diagnóstico precoce evita maiores dores de cabeça e proporciona qualidade de vida.
By Raffa
Amigos = felicidade!
quinta-feira, 14 de maio de 2009
Ontem conheci um lúpico. É irmão da Roberta, pessoa que há pouco entrou na minha vida e tem feito um diferença enorme. Ela já tinha comentado comigo sobre ele e sobre o que a família passou. Nunca havia conversado com alguém na mesma situação que a minha. Ainda mais jovem e homem. Sim, porque Lúpus em homens é uma coisa raríssima. Olha, fiquei de cara com a alegria de viver dele.
Não passei por um décimo do que ele passou. Ele começou com os sintomas quando criança, demoraram para dar um diagnóstico exato. Ou seja, ele sofreu bastante. Chegou até a fazer quimioterapia. E ele me contando tudo isso com um sorriso master no rosto, com uma empolgação e com uma energia de dar inveja. Gargalhadas e sorrisos rechearam um história de luta e fé. Em pouco tempo foi como se o conhecesse há anos. Nosso elo de ligação, em vez de sofrimento, era um motivo a mais para seguir em frente e ser feliz. Descobri que posso ser mais positiva ainda. Ele me mostrou tudo isso.
Nessa mesma noite ganhei da Roberta um escapulário. Pra quem não é católico, é um cordão que simboliza proteção. Você não compra, você ganha e aí está a "mágica" do negócio. Quem oferece, faz de coração. Como se falasse: estou orando por você. Foi muito lindo, e vindo de uma pessoa de muita fé, me fortalece mais e mais. Me faz acreditar na vida, no ser humano e no amor de Deus.
Hoje fiquei feliz. Fiz uns exames e tá tudo normal. Vou fazer um acompanhamento com as nutricionistas aqui do trabalho pra ficar toda boa!! Rss... Ansiosa pra diminuir doses de medicamentos e até deixar de tomar alguns. Tem gente que não gosta de tomar remédio: eu amo os meus. Eles me devolveram a qualidade de vida. Mas, assim que puder, será muito bom não ter que tomá-los nunca mais. Quem sabe, né?!
Pérola do dia: "Rafa, você tem Lúpus, então você é uma Lumpa Lumpa!!" - (meu chefe, querendo dizer que sou uma Umpa Lumpa, do filme "A fantástica fábrica de chocolates") õ.O kkkkkkkkkkkkkkkkkk...
Cara, me divirto nessa vida xD
Não passei por um décimo do que ele passou. Ele começou com os sintomas quando criança, demoraram para dar um diagnóstico exato. Ou seja, ele sofreu bastante. Chegou até a fazer quimioterapia. E ele me contando tudo isso com um sorriso master no rosto, com uma empolgação e com uma energia de dar inveja. Gargalhadas e sorrisos rechearam um história de luta e fé. Em pouco tempo foi como se o conhecesse há anos. Nosso elo de ligação, em vez de sofrimento, era um motivo a mais para seguir em frente e ser feliz. Descobri que posso ser mais positiva ainda. Ele me mostrou tudo isso.
Nessa mesma noite ganhei da Roberta um escapulário. Pra quem não é católico, é um cordão que simboliza proteção. Você não compra, você ganha e aí está a "mágica" do negócio. Quem oferece, faz de coração. Como se falasse: estou orando por você. Foi muito lindo, e vindo de uma pessoa de muita fé, me fortalece mais e mais. Me faz acreditar na vida, no ser humano e no amor de Deus.
Hoje fiquei feliz. Fiz uns exames e tá tudo normal. Vou fazer um acompanhamento com as nutricionistas aqui do trabalho pra ficar toda boa!! Rss... Ansiosa pra diminuir doses de medicamentos e até deixar de tomar alguns. Tem gente que não gosta de tomar remédio: eu amo os meus. Eles me devolveram a qualidade de vida. Mas, assim que puder, será muito bom não ter que tomá-los nunca mais. Quem sabe, né?!
Pérola do dia: "Rafa, você tem Lúpus, então você é uma Lumpa Lumpa!!" - (meu chefe, querendo dizer que sou uma Umpa Lumpa, do filme "A fantástica fábrica de chocolates") õ.O kkkkkkkkkkkkkkkkkk...
Cara, me divirto nessa vida xD
Encontrar a força de vontade
quarta-feira, 6 de maio de 2009
Há tempos tenho relutado em postar aqui no blog.
Ganhei de presente e deixei de lado. Que coisa feia, né?!
Mas quem me deu (meu macaco que tanto amo) entende o porque, e como entende. E tem uma paciência quase infinita comigo (digo quase, porque eu vacilo demais, quando ele cansar...).
Mas, enfim, aqui estou. Falando de mim, da minha relação com o Lupus. Hoje quero falar do que eu perdi.
Dramas a parte, vou direta ao ponto. Perdi meu condicionamento físico!! Sempre fui sedentária, mas pouco antes, treinava me exercitava com bastante disciplina. Pra uma pessoas preguiçosa por natureza, era uma vitória. Me orgulhava da minha energia, da minha força, das minhas proezas em executar movimentos do Parkour. Me sentia livre, com domínio sobre meu corpo. Era a fusão do físico com o emocional. Daí vieram as dores, o sono, o cansaço, a falta de energia e vitalidade. Elas não passavam e nada ia bem.
Foi então que, assistindo ao programa de tevê "Sem censura" identifiquei que minhas dores poderiam ser reumáticas. Foi uma forcinha divina que me fez procurar o médico certo e colocar as pessoas certas na minha vida (macaco *-*).
Minha maior preocupação era: e os meus treinos? E o Parkour? Tudo teve de parar. Fiquei bem ruizinha fisicamente. O que me ajudava era a energia das pessoas próximas e minha vontade de voltar a treinar. Descobri que sou uma pessoa positiva, que olha o lado bom das coisas. Confesso que quando comecei a sentir dor, algo me dizia que não era coisa simples. Que pouco antes do diagnóstico, no meu quarto, sozinha, com muita dor, depois de não conseguir fazer coisas como escovar os dentes, pentear o cabelo, abrir a válvula do filtro de água e não conseguir dormir, chorei de raiva, de medo, de sei lá mais o que. Não deu pra mim naquele momento. Eu poderia ser forte o tanto que fosse, mas a idéia de me tornar fisicamente dependente de outros era terrível. Foi uma só vez. Uma chuva forte que lavou a alma e trouxe um arco-íris.
Desde então, esse arco-íris prevalece na minha vida. Essa foto aí foi um pouco antes de tudo. Eu estava em minha melhor forma física. Tenho poucas fotos dessa época. Mas é daí meu ponto de partida. Quero voltar a ser assim. Quero me sentir tão bem quanto antes. Preciso encontrar novamente o equilíbrio. Preciso, eu posso... eu vou!
Enfim, o primeiro passo já foi dado: colocar o blog na ativa. Agora, é mudar todo o resto. Acho que consigo...
Por hoje é só...
Ganhei de presente e deixei de lado. Que coisa feia, né?!
Mas quem me deu (meu macaco que tanto amo) entende o porque, e como entende. E tem uma paciência quase infinita comigo (digo quase, porque eu vacilo demais, quando ele cansar...).
Mas, enfim, aqui estou. Falando de mim, da minha relação com o Lupus. Hoje quero falar do que eu perdi.
Dramas a parte, vou direta ao ponto. Perdi meu condicionamento físico!! Sempre fui sedentária, mas pouco antes, treinava me exercitava com bastante disciplina. Pra uma pessoas preguiçosa por natureza, era uma vitória. Me orgulhava da minha energia, da minha força, das minhas proezas em executar movimentos do Parkour. Me sentia livre, com domínio sobre meu corpo. Era a fusão do físico com o emocional. Daí vieram as dores, o sono, o cansaço, a falta de energia e vitalidade. Elas não passavam e nada ia bem.
Foi então que, assistindo ao programa de tevê "Sem censura" identifiquei que minhas dores poderiam ser reumáticas. Foi uma forcinha divina que me fez procurar o médico certo e colocar as pessoas certas na minha vida (macaco *-*).
Minha maior preocupação era: e os meus treinos? E o Parkour? Tudo teve de parar. Fiquei bem ruizinha fisicamente. O que me ajudava era a energia das pessoas próximas e minha vontade de voltar a treinar. Descobri que sou uma pessoa positiva, que olha o lado bom das coisas. Confesso que quando comecei a sentir dor, algo me dizia que não era coisa simples. Que pouco antes do diagnóstico, no meu quarto, sozinha, com muita dor, depois de não conseguir fazer coisas como escovar os dentes, pentear o cabelo, abrir a válvula do filtro de água e não conseguir dormir, chorei de raiva, de medo, de sei lá mais o que. Não deu pra mim naquele momento. Eu poderia ser forte o tanto que fosse, mas a idéia de me tornar fisicamente dependente de outros era terrível. Foi uma só vez. Uma chuva forte que lavou a alma e trouxe um arco-íris.
Desde então, esse arco-íris prevalece na minha vida. Essa foto aí foi um pouco antes de tudo. Eu estava em minha melhor forma física. Tenho poucas fotos dessa época. Mas é daí meu ponto de partida. Quero voltar a ser assim. Quero me sentir tão bem quanto antes. Preciso encontrar novamente o equilíbrio. Preciso, eu posso... eu vou!
Enfim, o primeiro passo já foi dado: colocar o blog na ativa. Agora, é mudar todo o resto. Acho que consigo...
Por hoje é só...
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