Sobre

Um blog sobre Lúpus Eritematoso Sistêmico - LES. A visão de uma lúpica com vontade de levar uma vida normal, sem medo de viver e tentando dominar o lobo. Sejam bem vindos!!

Busco compartilhar informação sobre a doença para que as coisas se tornem mais fáceis para o paciente, família e amigos. Convido à todos para sentar um pouco e conversar...

Livro de depoimentos

quarta-feira, 24 de fevereiro de 2010
Hoje fiz meu depoimento que vai fazer parte do livro que a Daniella Pessoni tá organizando. Fiquei feliz de finalmente conseguir escrever, pois sempre tinha outras coisas que atrapalhavam. Enfim, está pronto e quero ver o produto final em breve. Acho uma iniciativa bacana essa, pois poderemos tem em mãos várias histórias que servirão de lição e força pra enfrentarmos a doença.

Falando em doença.. a minha está inativa, graças à Deus. Tudo tem corrido bem na minha vida, tomando os remédios corretamente e talz. Sem reações muito fortes, sem quedas de cabelo, sem dores constantes. Muti bom para  a minha auto-estima. Espero que todos possam sentir essa independência do Lúpus e que tenha forças para encarar o lobo todos os dias.

Que Deus abençoe a todos!!!

Notícias boas!

quinta-feira, 28 de janeiro de 2010
 
Essa semana tive consulta na reumatologia. Como faço tratamento no hospital universitário aqui em Brasília (HUB), temos a vantagem de contar com vários médicos e residentes. Dessa vez me consultei com o Dr. Leopoldo, que eu não conhecia. Foi uma surpresa muito boa. A começar pelo sorriso que ele deu quando entrei no consultório.

Procedimentos normais no começo, como medir a pressão e verificar os exames, o diferencial dessa consulta foi a conversa agradável e aconchegante que tive com ele. Primeiro perguntou se eu me sentia bem, disse que meus exames estavam excelentes. Foi me explicando sobre os benefícios do uso da Cloroquina e da Vitamina D. Falou sobre estudos recentes que indicam que a Vitamina D tem ajudado os pacientes de Lúpus do controle da doença. Ela, juntamente com a Cloroquina, trazem qualidade de vida ao lúpico. Fiquei muito feliz em ouvir isso e ansiosa por chegar o dia em que tomarei apenas esses dois medicamentos.

No mais, consegui abaixar a dosagem do Methotrexate e não estou mais anêmica!! Portanto, não preciso mais tomar sulfato ferroso \o/. Além disso, agora só preciso tomar cálcio uma vez ao dia.

Estamos progredindo. Há quase dois anos eu ainda buscava a solução para minha dores (artrite) passei esse tempo esperando deixar de tomar tantos remédios, afinal, a gente se preocupa com o efeito desses no organismo, o malefícios aos orgãos vitais. Desde 2008 tenho conseguido abaixar a dosagem do Predinisona, hoje tomo apenas 5mg, quantidade benéfica ao corpo.

É isso minha gente, é maravilhoso falar de coisas boas. Acho que é bom pra mim e pra quem tem passado coisas ruins. Quero que vejam que podemos ficar bons. Apesar de o fator genético da doença, segundo os médicos, impossibilitar a cura, podemos fazer com ela fica latente, que não passemos por mais crises. E esse é meu objetivo: crise nunca mais!

E por último, quero desejar muita saúde à Claudia, mulher do Tony Madureira, que tem um blog com seu nome, onde ele trata sobre o Lúpus, sempre com informação relevante e com muito amor à sua companheira, que é lúpica, e que tem passado por um momento um pouco difícil. Não sei da situação dela, mas quero expressar aqui meu sentimento de que tudo vai dar certo. Estarei em oração por você, Claudia!


**Imagem retirada do DeviantArt

Uma oração?

quinta-feira, 14 de janeiro de 2010
Ontem senti algumas dores chatas. Hoje minhas mãos incharam um pouco.
De vez enquando o Lúpus me aparece como que pra dizer: "estou aqui ainda!".
É, eu sei, e como sei. Mas não ligo não.

O mais difícil mesmo acho que é o psicológico. Nem sempre estamos com aquele sorriso no rosto, ou com aquela vontade de fazer coisas que gostamos. Eu mesma precisava me exercitar e não tenho sentido a menor vontade. Minha luta constante contra uma fadiga chata e insistente.
Mas, estou viva, com saúde (sim!) e com força de vontade. Nem sempre estamos 100%, mas podemos fazer por onde.

Encontrar força dentro de sí é o que vale, pois depositar a felicidade na mãos de terceiros é brincar com a vida. Ame a sí mesmo e se cuide. Além de boa auto-estima, o que me levanta todos os dias é minha fé. Fé em Deus, em Jesus salvador. Que todos possam ter esse porto-seguro que me fortalece por todo o sempre. Amém!

Michael Jackson tinha Lúpus?

terça-feira, 22 de dezembro de 2009
No fórum de discussão sobre Lúpus que participo (http://lupus.realmsn.com/), chegamos a um assunto polêmico: Michael Jackson. Há rumores de que ele tinha, além de vitiligo, também Lúpus.

É difícil afirmar algo assim, mas, observando alguns aspectos de sua conturbada vida, seus problemas com o pai, sua carreira precoce, e levando em conta que o Lúpus é uma doença psicossomática, não descarto essa possibilidade e acho até bastante esclarecedora.

O Lúpus ainda é um mistério para a medicina. Cada pessoa manifesta a doença de uma forma. Eu mesma não tenho muitas complicações e desde que tive meu diagnótico (abril de 2008), não tive outra crise. Pensar no Rei do Pop, em suas polêmicas, sua pele sem pigmentação, suas manchas, suas dores. Não ficaria surpresa de me confirmassem que ele era lúpico. Aliás, isso esclareceria muita coisa. Por tantos problemas, ele foi até chamado de "rei da doença" em uma reportagem da revista Veja.

Sentir dor não é fácil. Diziam que ele era viciado em remédios. E quem é que gosta de sentir dor? Quem é que, podendo amenizar, vai deixar de tomar remédios e ficar sofrendo. Só que passa por isso pode entender. Eu já passei. Já relatei aqui no blog as dores que senti.

Enfim, que ele descanse em paz e que a mídia traga respostas. Se ele tinha mesmo Lúpus, acho que esse assunto poderia ser amplamente discutido com um caso polêmico desses. Essa discussão traria muitos benefícios para nós, para pesquisas na área.

Se temos um problema, não temos que escondê-lo. Vamos esclarecer, vamos dialogar, vamos correr atrás de tratamentos mais eficientes.


Leia mais sobre:

http://www.reidopop.com/mjbeats/showthread.php/7512-%5BDvida%5D-Jackson-sofre-de-Lupus

http://organizedwisdom.com/Michael_Jackson_Lupus

http://www.huffingtonpost.com/bonnie-fuller/the-real-reason-for-micha_b_221825.html

Cachorro e filtro solar?

terça-feira, 8 de dezembro de 2009
Sophie, minha cadela linda (ela não tem Lúpus xD)

Em uma de minhas pesquisas pelo Google encontrei algo que me impressionou: cães e gatos também podem ter Lúpus!! Nunca imaginei. Comentei com minha irmã, estudante de veterinária e ela confirmou. O mais estranho é imaginar passar protetor solar no animal.

Fonte: Érika Veterinária

Grupo de lúpicos de Brasília


Hoje criei um grupo de discussão Lúpus BSB - LES. Ele é específico para a galera de Brasília, pois gostaria de reunir pessoas de perto para trocarmos idéias e até nos reunirmos pessoalmente. Acho que grande valia para todos, pois conhecendo outras pessoas na mesma situação nos sentimos confortáveis e mais fortes. Podemos trocar experiências e ajudar também. É uma iniciativa que pode ser o começo de um movimento mais forte, um grupo que tenha voz e corra atrás de seus direitos.

O endereço é: http://groups.google.com.br/group/lupusbsb

Se você é de Brasília e é lúpico ou conhece um e deseja trocar informações, sinta-se à vontade!!
Já somos eu e a Daniela Edison, que é de Anápolis e se trata em Brasília. Como disse à ela, se a demanda de pessoas perto da capital for grande, podemos expandir o grupo. Enfim, vamos ver o que acontece.

Daniella Pessoni

terça-feira, 1 de dezembro de 2009
Postando dois vídeos da Daniella Pessoni, portadora de Lúpus, falando sobre o Lúpus.

Primeira parte:



Segunda parte: