Sobre

Um blog sobre Lúpus Eritematoso Sistêmico - LES. A visão de uma lúpica com vontade de levar uma vida normal, sem medo de viver e tentando dominar o lobo. Sejam bem vindos!!

Busco compartilhar informação sobre a doença para que as coisas se tornem mais fáceis para o paciente, família e amigos. Convido à todos para sentar um pouco e conversar...

Mostrando postagens com marcador N'Deaye Ba. Mostrar todas as postagens
Mostrando postagens com marcador N'Deaye Ba. Mostrar todas as postagens

Temos que dominar o lobo, e não o contrário.

domingo, 23 de agosto de 2009
Há tempos não sinto vontade de escrever aqui. Acho difícil as vezes falar sobre o Lúpus. Gosto de falar de coisas boas, mas nem sempre é possível. Tenho conhecido, direta ou indiretamente, mais pessoas com diagnóstico de LES (Lúpus Eritematoso Sistêmico). Talvez haja novos casos, talvez a mídia venha ajudando a divulgá-los. O importante é que tenho tido esperanças em relação ao tratamento.

Nas minhas consultas trimestrais encontro pacientes de todos os tipos. Antes eram pessoas mais velhas, com anos de doenças e diagnósticos tardios, que passaram por vários especialistas antes de descobrir o Lúpus e sofrem as consequências. Já conheci mais de três pessoas que chegaram a fazer quimioterapia por conta de complicações.

Desse última vez, fiquei sabendo de uma menina mais nova que eu que tá com a doença ativa e conheci um menino de uns 14 anos que tinha recém descoberto a doença. Busco no Twitter e descubro mais um monte. A mídia ajuda a descobrir pessoas e informação.

Exemplo disso foi que, há alguns dias assisti ao documentário "The Wolf Inside", na tevê a cabo. Conta a história da atriz N'Deaye Ba (da foto), que tinha Lúpus e junto com sua mãe, Christina (com leucemia), resolveu registrar a doença em atividade.

Achei muito interessante. Mostra o lado extremo. A doença tomando de conta do corpo dela até, por fim, vencê-la. N'Deaye morreu aos 33 anos. Quando diagnosticada com Lúpus, ela recorreu a medicina alternativa, deixando de seguir orientação médica e de tomar remédios. Isso contribuiu para que sua situação se agravasse e seu corpo fosse dominado pelo lobo. Passou por orgãos vitais, até chegar ao cérebro.

É meio chocante e não recomendo à pacientes e pessoas próximas que não estejam em seu melhor momento psicológico. Aos que, como eu, conseguem ver a situação como um exemplo, acho legal ver que temos que tomar a medicação, mesmo com a doença inativa, mesmo com os efeitos colaterais. São os remédios que nos matém vivos, que nos dão a oportunidade de levar uma vida normal.

Temos que entender que não é só um lúpico quem sofre com a doença, mas os parentes e amigos também. Se deixamos de nos tratar, somos egoístas, e fazemos mal à quem nos ama. Importante salientar também o cuidado com resfriados e gripes, que podem evoluir para coisas piores se não tratadas corretamente. Não deixe de visitar seu médico se algo de diferente ocorrer. Um diagnóstico precoce evita maiores dores de cabeça e proporciona qualidade de vida.
_______
By Raffa