Sobre

Um blog sobre Lúpus Eritematoso Sistêmico - LES. A visão de uma lúpica com vontade de levar uma vida normal, sem medo de viver e tentando dominar o lobo. Sejam bem vindos!!

Busco compartilhar informação sobre a doença para que as coisas se tornem mais fáceis para o paciente, família e amigos. Convido à todos para sentar um pouco e conversar...

Temos que dominar o lobo, e não o contrário.

domingo, 23 de agosto de 2009
Há tempos não sinto vontade de escrever aqui. Acho difícil as vezes falar sobre o Lúpus. Gosto de falar de coisas boas, mas nem sempre é possível. Tenho conhecido, direta ou indiretamente, mais pessoas com diagnóstico de LES (Lúpus Eritematoso Sistêmico). Talvez haja novos casos, talvez a mídia venha ajudando a divulgá-los. O importante é que tenho tido esperanças em relação ao tratamento.

Nas minhas consultas trimestrais encontro pacientes de todos os tipos. Antes eram pessoas mais velhas, com anos de doenças e diagnósticos tardios, que passaram por vários especialistas antes de descobrir o Lúpus e sofrem as consequências. Já conheci mais de três pessoas que chegaram a fazer quimioterapia por conta de complicações.

Desse última vez, fiquei sabendo de uma menina mais nova que eu que tá com a doença ativa e conheci um menino de uns 14 anos que tinha recém descoberto a doença. Busco no Twitter e descubro mais um monte. A mídia ajuda a descobrir pessoas e informação.

Exemplo disso foi que, há alguns dias assisti ao documentário "The Wolf Inside", na tevê a cabo. Conta a história da atriz N'Deaye Ba (da foto), que tinha Lúpus e junto com sua mãe, Christina (com leucemia), resolveu registrar a doença em atividade.

Achei muito interessante. Mostra o lado extremo. A doença tomando de conta do corpo dela até, por fim, vencê-la. N'Deaye morreu aos 33 anos. Quando diagnosticada com Lúpus, ela recorreu a medicina alternativa, deixando de seguir orientação médica e de tomar remédios. Isso contribuiu para que sua situação se agravasse e seu corpo fosse dominado pelo lobo. Passou por orgãos vitais, até chegar ao cérebro.

É meio chocante e não recomendo à pacientes e pessoas próximas que não estejam em seu melhor momento psicológico. Aos que, como eu, conseguem ver a situação como um exemplo, acho legal ver que temos que tomar a medicação, mesmo com a doença inativa, mesmo com os efeitos colaterais. São os remédios que nos matém vivos, que nos dão a oportunidade de levar uma vida normal.

Temos que entender que não é só um lúpico quem sofre com a doença, mas os parentes e amigos também. Se deixamos de nos tratar, somos egoístas, e fazemos mal à quem nos ama. Importante salientar também o cuidado com resfriados e gripes, que podem evoluir para coisas piores se não tratadas corretamente. Não deixe de visitar seu médico se algo de diferente ocorrer. Um diagnóstico precoce evita maiores dores de cabeça e proporciona qualidade de vida.
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By Raffa

8 comentários:

sandra disse...

Sermos conciente e responsaveis nos faz muito bem. Maravilha filhota, fico contente com a sua maturidade, parabens.
Te amo e te admiro muito.

Beijossss grandesssssss

Tony Madureira disse...

Olá,
Estás bem?

Excelente observação.
Parabéns. Continua...

Abraço

Carolina Fraga disse...

eu estarei sempre aqui

Eu disse...

Acabei de ver o documentário.
Simplismente único.

aritana disse...

oi sou lupica e gostaria muito de ter esse docimentario vc tem ele? Como faço p compra-lo ? Onde eu encontro?

Raffs disse...

oi aritana. não tenho esse documentário. participo de um fórum no qual uma integrante diz que tem, mas até hoje não sei se ela passou pra alguém. entra lá que vai encontrar muita informação: http://lupus.realmsn.com/

se quiser conversar, me passa seu e-mail, qualquer coisa.

até.

SAPATEIRO DO FUTURO! disse...

Não sei se estou preparada pra ver esse documentário. Como você disse, só pra pessoas que estão bem psicologicamente. Mas acho importante que ele exista. Serve como alerta.Abçs.

Denise disse...

OI, faz 7 meses que descobri que tenho lupus, ainda não estou preparada para ver um video destes, mas estou a procura de blogs ou pessoas que passaram e passam pelo mesmo que eu, pessoas que me entendam.
beijos.